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Inklusion in der Medizin

15.10.2021 Seite 16
RAE Ausgabe 11/2021

Rheinisches Ärzteblatt

Heft 11/2021

Seite 16

Menschen mit schweren körperlichen oder geistigen Einschränkungen benötigen eine spezialisierte medizinische Versorgung, die ihre Bedürfnisse angemessen berücksichtigt. Ob sie diese aber erhalten, ist oftmals Glückssache. 

von Vassiliki Latrovali

Die Arztpraxis im dritten Stock ohne Fahrstuhl, der Klinikempfang, der vor lauter Hektik keine Möglichkeit bietet, angemessen zu kommunizieren: Die knapp zehn Millionen schwerbehinderten Menschen, die aktuell in Deutschland leben, stoßen bei ihrer gesundheitlichen Versorgung nicht selten auf unüberwindbare Hindernisse. Wer Glück hat, lebt in einer der Großstädte, in denen Betroffenen sogenannte Medizinische Behandlungszentren für Erwachsene mit Behinderungen (MZEB) zur Verfügung stehen. In NRW gibt es aktuell zehn Standorte (https://bagmzeb.de/), einer von diesen ist das Franz Sales Haus in Essen. Dr. Maria del Pilar Andrino leitet das Gesundheitszentrum seit 2012. Die Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin organisiert neun Abteilungen mit über 70 Mitarbeitenden, die als interdisziplinäre Teams rund 1.400 Menschen, meist von der Geburt bis zum Lebensende, ambulant versorgen. Integriert sind drei Interdisziplinäre Frühförderstellen, ein therapeutischer Reitbetrieb, die Ambulanz Leuchtturm speziell für Kinder und Jugendliche mit Intelligenzminderung, die wegen „Verhaltensauffälligkeiten“ vorgestellt werden, die Mobilen Therapien, die Orthopädietechnik Franz, die Abteilung Palliative Care und eben das MZEB. „Wir verstehen uns als Ergänzung zur Regelversorgung“, sagt Andrino gegenüber dem Rheinischen Ärzteblatt (RÄ). „Wir erbringen unsere Leistungen auf Basis des gesetzlich verankerten gesundheitlichen Teilhaberechtes von Menschen mit Behinderung entsprechend Artikel 25 der UN-Behindertenrechtskonvention und des Bundesteilhabegesetzes.“ Die diagnostischen und koordinierenden Leistungen im MZEB können Menschen aus dem gesamten Ruhrgebiet in Anspruch nehmen, die das 18. Lebensjahr vollendet haben, die einen Grad der Behinderung von mindestens 70 Prozent und mindestens ein gesundheitliches Merkzeichen wie zum Beispiel eine Gehbehinderung, Gehörlosigkeit oder Blindheit aufweisen. Außerdem benötigen sie eine Überweisung vom Haus- oder Facharzt. 
 

Verbesserungsbedarf

Der Alltag stellt Andrino und ihr Team nicht selten vor Herausforderungen. „Es ist der stetige Disput um die gesundheitlichen Teilhaberechte für Menschen mit Behinderung, der unseren Patienten und uns Zeit und Ausdauer abverlangt“, sagt die Leiterin des Franz -Sales Hauses. Insbesondere am Konzept des MZEB gebe es noch deutlichen Verbesserungsbedarf. „Intensiv überarbeitet werden müssen die Zugangskriterien, die Kompetenzen der MZEB und die Finanzierung“, erklärt Andrino. Die geltenden Zugangskriterien für Patienten, die nach § 119 c SGB V ihr gesundheitliches Teilhaberecht in einem MZEB in Anspruch nehmen wollen, hält sie für eingrenzend und sachlich nicht gerechtfertigt. Sie seien auch nicht mit der Zielsetzung des Gesetzgebers vereinbar. „Den Grad der Behinderung als Zugangskriterium festzulegen, verwehrt vielen Betroffenen den Zugang zum MZEB ungeachtet der medizinischen Indikation. Patientinnen und Patienten dürfen nicht aufgrund formaler Kriterien von der Behandlung in einem MZEB ausgeschlossen werden, wenn sie ganz offensichtlich dessen Leistungen benötigen“, meint Andrino. Für nicht gerechtfertigt hält sie zudem die beschränkten Kompetenzen, die den MZEB auf Druck der Kostenträger zugeschrieben wird: „Die Behandlungszentren wurden auf eine Diagnostik- und Lotsenfunktion reduziert“, kritisiert Andrino. „Obwohl das Know-How und die Mittel vorhanden sind, dürfen wir nicht behandeln.“ Die Absurdität dieser Festlegung zeige sich darin, dass das MZEB immer dann beansprucht werde, wenn Menschen mit Behinderung auf andere Weise nicht mehr ausreichend und angemessen versorgt werden könnten. Die Zentren müssten mit interdisziplinären Therapieangeboten die Regelversorgung ergänzen dürfen, fordert die MZEB-Leiterin. Es gebe viele Beispiele, die zeigten, dass ein MZEB mit adäquatem Behandlungsspektrum überflüssige, belastende und kostenintensive weitergehende Diagnostik, stationäre Behandlungen und sonstige medizinische Maßnahmen einsparen könnten. Zudem könnten im MZEB Krankenhausbehandlungen qualifiziert vor- und nachbereitet werden. Weiterer Kritikpunkt von Andrino ist die Finanzierung der Zentren. Die Vergütungspauschalen (§ 120 SGB V) seien aktuell nicht ausreichend, um den überdurchschnittlichen Zeitaufwand und Ressourceneinsatz einschließlich der Hausbesuche zu decken. „Das gesundheitliche Teilhaberecht von Menschen mit körperlichen oder geistigen Einschränkungen darf aber nicht an einer unzureichenden Basisfinanzierung seitens der Kostenträger scheitern“, erklärt Andrino.

Inklusion in der Praxis

Außerhalb spezialisierter Zentren unterstützen zahlreiche Hausärztinnen und Hausärzte die Gesundheitsversorgung von schwerbehinderten Menschen. Das ist vor allem dort wichtig, wo es keine spezialisierten Angebote gibt. Einer dieser Hausärzte ist Michael Etges, der seit 2005 in einer Gemeinschaftspraxis in Oberhausen niedergelassen ist. „Verschiedene Einrichtungen für behinderte Menschen hier vor Ort haben uns gebeten, die medizinische Betreuung der Bewohnerinnen und Bewohner zu übernehmen. Wir haben uns damit einen gewissen Ruf erarbeitet, wurden weiterempfohlen und so ist unser Patientenstamm immer inklusiver geworden“, sagt Etges. Für die Ärztinnen und Ärzte gilt das Motto: „Wir gehen auf die Bedürfnisse unserer Patientinnen und Patienten ein“. Etges selbst sieht es nicht als problematisch an, die Behandlung schwer oder schwerst behinderter Patienten in den „normalen“ Praxisablauf zu integrieren. „Man braucht eventuell etwas mehr Zeit und man muss sich auch manchmal anders ausdrücken, aber letztlich geht es bei jedem unserer Patienten um Verständnis und Geduld, sowohl vonseiten der Ärztinnen und Ärzte als auch vonseiten der MFA.“ Etges will Menschen nicht in Schubladen stecken. Dazu gehört es auch, besonders schwierige Patienten nicht auszugrenzen. „Ich bin Hausarzt aus Überzeugung und versorge alle meine Patientinnen und Patienten nach bestem Wissen“, sagte er.

Die Praxis in Sterkrade war schon immer barrierefrei zugänglich, daran änderte auch ein Umzug vor sechs Jahren nichts. „Zur Barrierefreiheit gehört aber nicht nur möglichst eine Lage im Erdgeschoss oder eine behindertengerechte Toilette, sondern auch, dass beispielsweise Dolmetscher für taubstumme Menschen verfügbar sind“, erläutert Etges. Hier gebe es sowohl für die Politik als auch für die Ärzteschaft noch viel zu tun. Auch das Einholen von Gesundheitsinformationen sei noch nicht so barrierefrei, wie man es erwarten würde.

Politische Bestrebungen

Diese Ansicht teilt Claudia Middendorf, die seit 2017 Beauftragte der NRW-Landesregierung für Menschen mit Behinderung sowie für Patientinnen und Patienten ist. „Mir ist es enorm wichtig, dass der Zugang zur medizinischen Versorgung für Menschen mit Behinderungen barrierefrei gestaltet wird, sowohl räumlich als auch digital“, erklärt sie gegenüber dem RÄ. Man habe aufgrund der EU-Richtlinie zur Bereitstellung von Informationen in Leichter Sprache auf Webseiten von Städten, Gemeinden und öffentlichen Institutionen zwar schon Fortschritte erzielen können, dennoch klafften noch sehr viele Lücken. 

„Wir machen es uns oft zu einfach“, sagt Middendorf. „Für Menschen ohne körperliche oder kognitive Einschränkungen ist es kaum nachvollziehbar, wie viele Dinge ohne persönliche oder technische Unterstützung oder bauliche Anpassungen nicht funktionieren.“ So sei Ende September dieses Jahres endlich die App „nora“ an den Start gegangen. Sie ermögliche es sprech- und hörgeschädigten Menschen nun bundesweit, per Smartphone einen Notruf abzusetzen. Über die App werde der Kontakt zur nächsten Leitstelle hergestellt und der Standort der hilfsbedürftigen Person weitergeleitet (siehe Kasten). 

Als wichtige Errungenschaft bezeichnet Middendorf auch die Neuregelung zur Betreuung von behinderten Menschen durch Angehörige bei einem Krankenhausaufenthalt. „Fortan ist das eine Leistung, die über die gesetzliche Krankenversicherung oder die Eingliederungshilfe finanziert wird.“ Das Fazit der Beauftragten der Landesregierung: Bei allem, was bislang erreicht wurde, bleibt noch viel zu tun. 

Zukunft sichern

„Inklusion muss selbstverständlich werden“, betont Middendorf. Dazu gehöre angesichts des demografischen Wandels auch, die kommende Generation der Pflegekräfte jetzt schon mit dem Thema Pflege von Menschen mit Behinderung vertraut zu machen. „Da kommen dann oftmals Alter und Schwerbehinderung zusammen. Es muss auf viele Dinge geachtet werden, für die die Berufe des Gesundheitswesens speziell geschult sein müssen.“ Die Thematik der gesundheitlichen Versorgung von Menschen mit Behinderung müsse ganz generell besser in der Aus-, Fort- und Weiterbildung der Gesundheitsberufe verankert werden, findet auch MZEB-Leiterin Andrino. Nur so könnten barrierefreies Denken und Kommunikation auf Augenhöhe geschaffen werden. Ärztinnen und Ärzte seien mehr denn je gefordert, ihre Aufmerksamkeit für Menschen mit Behinderung und andere besonders verletzliche Patientengruppen zu schärfen. „Wir müssen alles dafür tun, dass Menschen mit Behinderung eine ihnen zustehende bedarfsgerechte Gesundheitsversorgung erhalten und nicht – wie leider in der Pandemie beobachtet – medizinisch benachteiligt werden. Wir brauchen einen Perspektivenwechsel“, fordert Andrino.

Hoffnung gibt es derweil für die Kompetenzerweiterung der MZEBs. Zurzeit setze sich der Fachbeirat Partizipation, der die Landesregierung berät, in Zusammenarbeit mit den beiden Ärztekammern des Landes dafür ein, den Zentren endlich die Berechtigung für eine umfassende Behandlung ihrer Patienten zu erteilen, erklärt Middendorf.

Der Notruf für alle

Das Interesse an der „nora-App“ war so groß, dass die Infrastruktur des Notruf-Systems nachgebessert werden muss. Bereits zwei Tage nach Erscheinen musste „nora“ vorläufig aus den App-Stores gelöscht werden. Aktuell ist sie nur über den Support erhältlich.

Menschen mit einer Sprach- oder Hörbeeinträchtigung können sich über ein Kontaktformular oder per E-Mail an kontakt(at)nora-notruf.de wenden und erhalten einen individuellen Zugang. Wer die App bereits heruntergeladen und installiert hat, kann sie nutzen und in einem Notfall darüber Notrufe absetzen.

Die App ist so aufgebaut, dass man auch mit geringen Sprachkenntnissen oder ganz ohne zu sprechen einen Notruf mit den wichtigsten Informationen senden kann. Dabei helfen Symbole, klare Texte und eine intuitive Nutzerführung. 

Es gibt die Möglichkeit via Chat zu kommunizieren oer auch einen stillen Notruf abzusetzen.

Weitere Informationen auf https://www.nora-notruf.de/de-as.