Leichte Sprache
Die Diagnose einer seltenen Erkrankung beim eigenen Kind kann für Mütter und Väter eine große emotionale Belastung sein. Plötzlich stehen Familien vor vielen offenen Fragen, beispielsweise welche Fachärzte nun zuständig sind, welche Therapien oder Fördermöglichkeiten es gibt, was sozialrechtlich an Unterstützung zur Verfügung steht oder auch wo man Menschen mit ähnlichen Erfahrungen findet. Um Familien in dieser schwierigen Situation zu unterstützen, bietet das Zentrum für seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn ein neues, niedrigschwelliges Beratungsangebot an, das sich speziell an Eltern und Angehörige von Kindern mit einer seltenen genetischen Erkrankung richtet. Das Gesprächsangebot gilt auch dann, wenn eine gesicherte Diagnose noch aussteht. Das Beratungsgespräch kann vor Ort, telefonisch oder per Video geführt werden, wie die Uniklinik mitteilte.
Bei dem Gespräch soll das Verständnis des genetischen Befunds und dessen Bedeutung für das Kind und seine Familie erörtert werden. Daneben soll das Gespräch helfen zu klären, welche medizinischen Fachrichtungen bei der Behandlung des Kindes eine Rolle spielen, welche Therapie- und Fördermöglichkeiten sowie welche Pflegeleistungen in Frage kommen könnten. Aber auch rechtliche und organisatorische Aspekte rund um Pflegegrad, Schwerbehindertenstatus oder die Suche nach Selbsthilfegruppen können erörtert werden. Ziel sei es, Familien in einer komplexen Lebensphase übersichtlich, alltagsnah und emotional unterstützend zu begleiten. Das Angebot soll die ärztliche und sozialrechtliche Beratung ergänzen, erklärte das Universitätsklinikum. Die Gespräche werden vertraulich geführt, und die Familien bekommen nach der Beratung eine schriftliche Zusammenfassung.
Die Terminvereinbarung erfolgt per E-Mail: zseb(at)ukbonn.de. Näheres unter https://zseb.ukbonn.de/.
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