Für ein gutes Lebensende

Obwohl schwerstkranke und sterbende Patienten seit 2007 Anspruch auf eine Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung (SAPV) haben, wird sie in der Praxis häufig zu spät oder gar nicht genutzt. Dabei kann die rechtzeitige Einbindung eines SAPV-Teams in die Behandlung Symptome lindern, Ängste nehmen und die Lebensqualität erhöhen.

von Marc Strohm

Frank Mohl hat eine unruhige Nacht hinter sich. An diesem warmen Augustmorgen liegt er zu Hause in seinem Pflegebett und schildert Palliativmediziner Dr. Eugen Breimann einen neu aufgetretenen, brennenden Schmerz im Bein, der sich mit der verordneten Medikation nicht mehr lindern lässt. Seine Ehefrau Kerstin hatte deshalb gegen ein Uhr nachts den Palliativpflegedienst alarmiert. Wenig später war eine Pflegerin vor Ort, die nach Rücksprache mit einem Arzt die Medikation anpassen konnte. Nun ist Breimann zum wöchentlichen Routinebesuch bei dem Ehepaar und hört aufmerksam zu. Er vermutet, dass der Tumor in Mohls Prostata auf einen Nerv drückt und erwägt ein neues Schmerzmedikament. Ausführlich erklärt der Palliativmediziner, wie es wirkt und wie es eingenommen werden muss. Anschließend ruft er in der Apotheke an und bestellt das Arzneimittel. Der Apotheker versichert, dass es noch im Laufe des Tages geliefert werden kann.

Mohl ist erleichtert. Der 71-jährige Duisburger leidet an einem Prostatakarzinom mit multiplen Knochenmetastasen. Für ihn und seine Frau war die Diagnose Ende 2025 ein Schock. Die Eheleute schöpften zunächst noch Hoffnung auf Heilung und setzten auf die Teilnahme an einer experimentellen urologischen Studie. Als sich Mohls Zustand Anfang dieses Jahres jedoch rapide verschlechterte, riet ihm seine Urologin, zu einer palliativmedizinischen Versorgung überzugehen. Seit April wird Mohl von Breimann und dem SAPV-Team des Palliativnetzes Duisburg betreut. „Die Diagnose hat unser Leben komplett durcheinandergeworfen“, sagt seine Frau im Gespräch mit dem Rheinischen Ärzteblatt. Sie selbst habe alles zurückgestellt, um ganz für ihren Mann da sein zu können.

Unterstützung erhalten die Eheleute Mohl nicht nur von ihren Töchtern, die ebenfalls in Duisburg leben und regelmäßig nach ihrem Vater schauen. Auch ein alter Jugendfreund hilft, wo er kann. „Insbesondere nach einer solchen Nacht tut es gut zu wissen, dass Leute an mich denken“, sagt Mohl. Dass sich Familie und Freunde so intensiv um einen Patienten kümmern, sei nicht die Regel, sagt Palliativmediziner Breimann. Viele Menschen seien im Umgang mit schwerkranken oder sterbenden Angehörigen schlichtweg überfordert. Diese Unsicherheit könne sich wiederum auf den Patienten übertragen und Ängste oder das Gefühl, „zur Last zu fallen“, verstärken. In der Palliativmedizin werde deshalb nicht nur der Patient selbst betreut, sondern auch sein Umfeld. 
Auch bei der Beantragung höherer Pflegegrade sowie bei der Versorgung mit Hilfsmitteln, etwa Pflegebetten oder Toilettenstühlen, unterstützt das Palliativteam. Breimann betont zugleich: „Die SAPV hat nicht den Anspruch, den Hausarzt zu ersetzen.“ Behandelt würden ausschließlich Symptome, die mit der schweren Erkrankung in Zusammenhang stehen. Die Zusammenarbeit mit den Hausärzten verlaufe in der Regel reibungslos.

Lebensqualität erhalten

Breimann arbeitet seit knapp 16 Jahren im Palliativnetz Duisburg. Vor Einführung der SAPV habe er immer wieder erlebt, dass schwer kranke Patienten mit dem Rettungswagen ins Krankenhaus gebracht wurden, weil die Möglichkeiten der ambulanten Versorgung ausgeschöpft waren. Dort seien sie dann häufig außerhalb ihrer vertrauten Umgebung und fern ihrer Angehörigen gestorben. „Diese Situation empfand ich als unbefriedigend – nicht nur für die Patienten, sondern auch für die Familien und die behandelnden Ärztinnen und Ärzte“, sagt der 71-Jährige, der lange Jahre in Duisburg als Hausarzt niedergelassen war. Für ihn war deshalb von Anfang an klar, dass er sich in der SAPV engagieren würde.

Um seine Patienten auch in der letzten Lebensphase gut versorgen zu können, bildete sich Breimann in Spezieller Schmerztherapie weiter und schloss sich dem Palliativnetz Duisburg an. Heute betreut er überwiegend Krebspatienten, zunehmend aber auch Menschen mit fortgeschrittener Herzinsuffizienz, schwerer COPD oder neurologischen Erkrankungen wie ALS, Multipler Sklerose oder Demenz.

Im Erstgespräch geht es Breimann immer darum herauszufinden, wie seine Patientinnen und Patienten ihre Erkrankung erleben. Nicht jeder habe zu diesem Zeitpunkt die Diagnose akzeptiert oder deren Tragweite verstanden. Den Tod selbst fürchteten dabei die wenigsten, wohl aber den Weg dorthin. Viele hätten Angst vor Schmerzen, Luftnot oder Übelkeit. Auch die Sorge, als „Drehtür-Patient“ immer wieder ins Krankenhaus eingeliefert zu werden, sei häufig.

Angebot mit Lücken 

In solchen Situationen kann Breimann beruhigen: Die SAPV könne Schmerzen und andere belastende Symptome lindern. Allerdings könne sich der Zustand schwerstkranker Menschen innerhalb weniger Tage oder Stunden grundlegend verändern. „Darauf muss unsere Behandlung immer wieder neu abstellen“, sagt Breimann. Manchmal äußerten Patienten ihm gegenüber auch den Wunsch zu sterben. Er nehme solche Äußerungen ernst, betont der Palliativmediziner. Im Gespräch zeige sich dann aber häufig, dass hinter dem Todeswunsch die Angst vor belastenden Symptomen stehe oder die Patienten bereits unter starker Atemnot oder Schmerzen litten. Wenn sich die Beschwerden durch eine Anpassung der Medikation lindern ließen, trete der Wunsch zu sterben oft wieder in den Hintergrund. Allerdings, so Breimann, gerate auch die SAPV zuweilen an ihre Grenzen, etwa bei therapieresistenten Symptomen oder völlig überforderten Angehörigen. Dann könne eine kurzfristige stationäre Behandlung auf einer Palliativstation angebracht sein.

Die SAPV wurde 2007 als gesetzlicher Leistungsanspruch eingeführt. Sie soll unheilbar kranken und sterbenden Menschen möglichst bis zum Schluss eine hochwertige medizinische Versorgung zu Hause ermöglichen. Dafür arbeiten SAPV-Pflegedienste, Hausärzte, Palliativmediziner und weitere Leistungserbringer eng zusammen. In Nordrhein gibt es nach Angaben des Verbundes der SAPV-Teams derzeit 36 Teams für Erwachsene und sechs für Kinder. Bundesweit stieg die Zahl der SAPV-Verordnungen laut Kassenärztlicher Bundesvereinigung von 70.429 im Jahr 2014 auf 181.500 im Jahr 2023. In Nordrhein nahm sie im selben Zeitraum sogar um mehr als 320 Prozent zu, von rund 6.000 auf 25.863 Verordnungen.

Trotzdem erreicht die SAPV viele schwerstkranke Menschen noch immer zu spät oder gar nicht, kritisieren Experten. Insbesondere auf dem Land gebe es Versorgungslücken. Auch sei es für Ärztinnen und Ärzte mitunter schwierig, den richtigen Zeitpunkt für eine palliative Versorgung zu erkennen und anzusprechen. Unsicherheit über den Krankheitsverlauf und die Hoffnung auf weitere Therapieoptionen könnten dazu führen, dass palliative Angebote erst (zu) spät unterbreitet werden. Den Patienten selbst und ihren Angehörigen sei die SAPV häufig noch immer kaum bekannt.

Entlastung für Angehörige

Flankierend zur SAPV können auch ambulante Hospizdienste zur Entlastung beitragen. Kurz einkaufen gehen, Freunde treffen oder ins Fitnessstudio: Für viele Angehörige von Palliativpatienten sind solche Aktivitäten undenkbar oder mit einem schlechten Gewissen verbunden, weiß Sebastian Pietschek. Der Palliativpfleger ist stellvertretender Leiter des Franziskus Hospizes Erkrath und Mitglied im Vorstand des Hospiz- und Palliativverbands NRW. Häufig plage Angehörige die Sorge, dass „etwas Schlimmes“ passieren könnte, sobald sie ihre schwerkranken Familienmitglieder allein ließen. „An dieser Stelle können ambulante Hospizdienste entlasten“, erklärt Pietschek. Ehrenamtliche nähmen sich dann Zeit für Gespräche, spendeten Trost oder gingen auf individuelle Wünsche der Patienten ein. Manche kochten gemeinsam, andere spielten Schach oder gingen ins Eiscafé oder ins Stadion. 

Auch Tageshospize wie das in Erkrath hielten ein Angebot vor, dass über die medizinische und pflegerische Versorgung der schwerkranken Patienten hinausgehe. „Der Tag beginnt immer mit einem gemeinsamen Frühstück, danach organisieren wir kleinere Ausflüge, wie einen Besuch auf der Kirmes, oder wir spielen Boule im Park“, sagt Pietschek. Der Aufenthalt gebe dem Alltag der Patienten Struktur. Gleichzeitig vermittle das Gruppenerlebnis das Gefühl, mit der eigenen Situation nicht allein zu sein und weiterhin am Leben teilhaben zu können. Das Tageshospiz in Erkrath war 2022 das erste seiner Art in Nordrhein-Westfalen. Tagsüber erhalten Patienten dort medizinische, pflegerische und soziale Betreuung, abends und an den Wochenenden kehren sie nach Hause zurück.

Sterben im Kreis der Familie

Zurück im Duisburger Norden: Seit Frank und Kerstin Mohl vom Palliative-Care-Team betreut werden, fühlen sie sich im Umgang mit der Erkrankung deutlich sicherer. Rund um die Uhr haben sie einen festen Ansprechpartner, der ihre Fragen beantwortet und im Notfall auch nach Hause kommt. Ihre Ansprechpartnerin ist Theresa Croonenbroeck, eine Pflegefachkraft des Palliative-Care-Teams, die Kerstin Mohl nur „Schwester Theresa“ nennt. Sie habe Kerstin Mohl so geschult, dass sie sich in einer Notfallsituation nicht mehr hilflos fühlt.

Doch wenn Palliativmediziner Breimann zu seinem wöchentlichen Besuch kommt, steht nicht immer die Krankheit im Mittelpunkt. An diesem Morgen entdeckt er ein BVB-Handtuch und es entspinnt sich ein Gespräch über Fußball, in dem Frank Mohl „von früher“ erzählt. Er sei schon immer ein geselliger Mensch gewesen, sagt er. Umso wichtiger sei es ihm, die letzte Lebensphase zu Hause im Kreis seiner Familie und Freunde zu verbringen. Die Palliativpflegerin habe er gebeten, seine Angehörigen unverzüglich zu informieren, sobald sich erste Anzeichen für den nahenden Tod zeigten. Seine Beerdigung hat der 71-Jährige bereits geplant und auch mit dem Priester die Trauerfeier besprochen. Er ist ein Freund der Familie.
Nach rund 90 Minuten ist Breimanns Besuch beendet. Für den Palliativmediziner bedeutet ein gutes Lebensende, ohne Luftnot, Schmerzen oder Übelkeit und möglichst ohne Angst sterben zu können, umgeben von vertrauten Menschen und in einer Umgebung, die Sicherheit und Geborgenheit vermittelt. „Wenn es gelingt, Patienten diesen Wunsch zu erfüllen, empfinde ich meine Arbeit als sinnvoll“, sagt Breimann. 

Luftnot und Übelkeit behandeln, Schmerzen lindern, zuhören und damit Lebensqualität erhalten: Als Palliativmediziner im Palliative-Care-Team Düsseldorf (PCT) des Evangelischen Krankenhauses Düsseldorf versorgt Theodor Sturm schwerkranke und sterbende Patientinnen und Patienten im Rahmen der Spezialisierten Ambulanten Palliativversorgung (SAPV) überwiegend zu Hause, aber auch in Hospizen und Pflegeheimen. Sein Ziel ist, ihnen bis zuletzt ein würdevolles Leben zu ermöglichen. Den Internisten und stellvertretenden Leiter des PCT erfüllt seine Arbeit vor allem wegen der umfassenden Betreuung der Patienten und ihres Umfelds sowie der engen interprofessionellen Zusammenarbeit. „Bei der SAPV habe ich genügend Zeit, um auf die Bedürfnisse der Patienten und ihres Umfelds einzugehen“, sagt er. Wie Sturm seine Arbeit im SAPV-Team erlebt, welchen Herausforderungen er begegnet und wie er mit der ständigen Nähe zum Tod umgeht, berichtet er in einem Videobeitrag der Kurzfilmreihe „Job, Beruf, Berufung: Aus dem Alltag nordrheinischer Ärztinnen und Ärzte. Jetzt anschauen: www.aekno.de/kurzfilmreihe-arztberuf